Friday, March 29, 2024
HomeSehatanBerbekal tagar, para aktivis ini menjadikan harga insulin sebagai bahan pembicaraan kepresidenan

Berbekal tagar, para aktivis ini menjadikan harga insulin sebagai bahan pembicaraan kepresidenan


Hannah Crabtree punya aktif di Twitter pada tahun 2016 untuk menemukan lebih banyak orang seperti dirinya: mereka yang menderita diabetes Tipe 1 yang meretas pompa insulin mereka untuk secara otomatis menyesuaikan jumlah insulin yang dikirim.

Namun, tak lama kemudian, Crabtree menemukan percakapan terkait diabetes yang lebih kritis terjadi di Twitter: kenaikan harga insulin.

Ibu Crabtree, yang juga menderita diabetes, meninggal pada tahun 2006 karena komplikasi penjatahan insulin yang mahal. Kebanyakan orang secara alami menghasilkan hormon, yang membantu tubuh mengubah karbohidrat menjadi energi. Orang dengan diabetes tipe 1 tidak menghasilkan cukup insulin, sehingga mereka membutuhkan insulin suntik untuk tetap hidup.

Tapi obatnya sudah jadi semakin mahal. Satu versi naik harga dari $21 hingga $255 per vial antara tahun 1996 dan 2016, misalnya, dan Crabtree sering bertanya-tanya di tahun-tahun setelah ibunya meninggal mengapa lebih banyak orang tidak membicarakan masalah ini. Di Twitter, dia menemukan orang-orang yang melakukan hal itu.

Crabtree, seorang akuntan berusia 32 tahun di pinggiran Virginia Washington, DC, menjadi bagian dari sekelompok kecil aktivis pasien yang telah berhasil mengubah harga insulin AS menjadi masalah meja dapur sebagian melalui penggunaan Twitter.

Aktivisme mereka membantu menjadikan harga insulin sebagai topik pemilihan presiden 2020. Dan 22 negara bagian dan Washington, DC, kini telah berlalu topi pada copayments asuransi untuk insulin, di samping a topi copay Kongres berlalu tahun lalu untuk beberapa pasien Medicare yang mulai berlaku 1 Januari. Selama Pidato kenegaraan Presiden Joe Biden 7 Februari, dia menelepon membatasi biaya insulin out-of-pocket untuk semua orang Amerika.

Tetapi para aktivis ini telah lama menyerukan pembatasan harga insulin, bukan hanya pembayaran, dan langkah Biden adalah tidak mungkin mendapatkan daya tarik di Kongres saat ini, apalagi mengatasi kekhawatiran yang lebih luas tentang tingginya harga dari banyak jenis obat lain yang sulit dijangkau oleh pasien. Keteguhan politik mengungkapkan keterbatasan Twitter sebagai platform untuk advokasi pasien, terlepas dari keberhasilan baru-baru ini. Beberapa advokat sekarang mengatakan bahwa mereka telah mengurangi penggunaan platform mereka, sebagai troll tumbuh lebih berani dengan Elon Musk sekarang bertanggung jawab atas Twitter dan jurnalis serta politisi mengincar platform lain.

“Twitter adalah penyelamat bagi banyak penderita diabetes,” kata Nicole Smith-Holt, seorang aktivis di Minnesota, menunjuk pada pembagian insulin yang terjadi melalui platform. “Saya khawatir kita akan kehilangan sumber daya utama bagi banyak orang.”

Seperti orang lain yang mencari perubahan, seperti pendukung hak-hak disabilitas dan Gerakan Black Lives Matterpara aktivis diabetes menggunakan tagar media sosial untuk menemukan satu sama lain, membangun momentum, dan mengubah percakapan publik.

Alice Wongseorang aktivis penyandang cacat di San Francisco yang membantu menciptakan #cripthevote tagar untuk memberikan suara kepada penyandang disabilitas dalam pemilu 2016, kata orang-orang yang meremehkan “aktivisme kursi” sebagai sesuatu yang sembrono dan lebih rendah dari pengorganisasian akar rumput.

“Tapi aktivisme yang efektif harus bertemu dengan orang-orang di mana mereka berada,” katanya. Terlepas dari banyak kelemahan dan masalah aksesibilitas Twitter, kata Wong, ini telah menjadi cara utama bagi banyak penyandang disabilitas untuk mengekspresikan diri.

Banyak suara terkemuka tentang apa yang disebut Twitter Diabetes memiliki hubungan pribadi dengan harga insulin yang tinggi, berjuang untuk membelinya sendiri atau anggota keluarga meninggal karena penjatahan. Seperti Crabtree, mereka sering bergabung dalam percakapan online secara kebetulan, dengan keluhan sehari-hari tentang hidup dengan diabetes meledak setelah orang asing me-retweet dengan tagar #insulin4all.

Tagar dibuat sebagian oleh T1 Internasional, organisasi nirlaba yang mengadvokasi penderita diabetes Tipe 1 dan tidak menerima sumbangan dari perusahaan farmasi. Organisasi ini didirikan pada tahun 2014 oleh Elizabeth Pfiester, yang melihat perlunya sebuah organisasi yang secara langsung menangani keterjangkauan insulin.

Aktivis diabetes terkadang mewaspadai organisasi pembawa standar, seperti Asosiasi Diabetes Amerika dan JDRF, sebelumnya adalah Federasi Penelitian Diabetes Remaja, karena mereka menerima uang dari pembuat obat. Juru bicara ADA Rebecca Fisher mengatakan bahwa organisasi tersebut memilikinya didukung negara Dan federal upaya untuk menutup biaya insulin out-of-pocket. Chelsea-Lyn Rudder, juru bicara JDRF, mengatakan bahwa organisasi tersebut telah menghabiskan waktu bertahun-tahun melobi Kongres dan meminta produsen insulin, rencana kesehatan, pemberi kerja, dan pemerintah untuk mengambil tindakan untuk menurunkan biaya insulin.

“Kurang dari satu persen pendanaan JDRF berasal dari perusahaan yang memproduksi insulin,” kata Rudder, “dan perusahaan ini tidak memiliki peran dalam pengambilan keputusan tentang advokasi dan prioritas penelitian.”

Percakapan online menginspirasi seorang advokat, seorang pengacara Washington, DC, bernama Laura Marstonuntuk menceritakan kisahnya sendiri tentang perjuangan untuk membeli insulin Washington Post pada tahun 2016. Ketika Senator Bernie Sanders (I-Vt.) men-tweet bagan dari artikel tersebut dan menyatakan bahwa “keserakahan industri obat-obatan” harus disalahkan atas kenaikan biaya insulin, itu harga saham salah satu dari tiga produsen insulin besar, Eli Lilly, jatuh.

Laura Marston berbicara pada rapat umum 2018
Laura Marston berbicara pada rapat umum tahun 2018 di Washington, DC, menentang biaya pengobatan yang tinggi. Dia termasuk di antara sekelompok aktivis yang telah menggunakan Twitter dan protes di lapangan untuk melawan harga insulin yang tinggi.

Auditor Providence


Skenario serupa dimainkan pada bulan November ketika saham perusahaan merosot 4% sehari setelah tweet dari akun parodi Eli Lilly mengklaim raksasa farmasi itu membuat insulin gratis. CEO Eli Lilly, David Ricks mengatakan sebuah pertemuan puncak bahwa lelucon itu menunjukkan lebih banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk menurunkan biaya insulin bagi pasien. Dalam kedua kasus tersebut, harga saham perusahaan pulih dengan cepat. Saham Eli Lilly diperdagangkan sekitar 300% lebih tinggi sekarang dibandingkan tahun 2017.

Eli Lilly tidak menanggapi permintaan komentar tentang peran media sosial dalam perbincangan nasional tentang harga insulin.

Smith-Holt menjadi aktivis insulin setelah dia kehilangan putranya Alec, pada usia 26 tahun, pada tahun 2017 karena tidak mampu membeli insulinnya. Dia mulai berbicara tentang keterjangkauan insulin ke media lokal, tetapi advokasinya benar-benar berhasil dia bergabung dengan Twitter.

“Tidak ada yang menghentikan tweet,” kata Smith-Holt. “Itu keluar ke alam semesta dan hanya Tuhan yang tahu berapa ribu atau jutaan orang yang melihatnya.”

Smith-Holt termasuk di antara sekelompok aktivis yang melakukan perjalanan ke Kanada pada tahun 2019 untuk membeli insulin tanpa resep untuk menunjukkan biaya tinggi yang tidak proporsional dari pembayaran orang Amerika. Selama perjalanan pertama, dijuluki “#CaravanToCanada,” mereka mendapat perhatian dengan men-tweet tentang perjalanan mereka. Sanders kemudian bergabung dengan mereka di sebuah perjalanan ke Windsor, Ontariomenjelang debat utama presiden dari Partai Demokrat di Detroit sebelah.

Pfiester menunjuk pada kesuksesan dunia nyata yang telah dicapai oleh gerakan ini di luar batasan copay: Sejak kampanye #insulin4all dimulai, ketiga produsen insulin utama memiliki program bantuan pasien baru untuk membantu orang mendapatkan insulin jika mereka kesulitan untuk membelinya. Kesuksesan offline lainnya datang pada tahun 2020 di Minnesota, di mana Smith-Holt memperjuangkan Undang-Undang Keterjangkauan Insulin Alec Smith, yang menciptakan jaring pengaman insulin yang membuat insulin tersedia hanya dengan $35 untuk persediaan selama 30 hari bagi orang-orang dengan kebutuhan mendesak. Program berjalan meskipun a tantangan hukum dari industri farmasi.

Tetapi media sosial merugikan para aktivis. Misinformasi kesehatan dan spekulasi berlimpah. Sifat terbuka Twitter menciptakan alat yang ampuh untuk menyebarkan pesan tetapi juga undangan untuk serangan balik, trolling, dan fitnah.

“Saya tidak bisa memberi tahu Anda berapa kali saya diberitahu bahwa saya harus dipenjara karena saya benar-benar menyebabkan kematian putra saya,” kata Smith-Holt.

Racun seperti itu telah membuat para aktivis berhenti sejenak tentang platform tersebut bahkan sebelum Musk membelinya dan mulai menghapus batasan. Kekhawatiran itu bisa menjadi lebih buruk telah menyebabkan beberapa orang meninggalkan platform.

Smith-Holt mengatakan dia telah mengurangi aktivisme daringnya sendiri. Bisa jadi karena perubahan baru-baru ini di Twitter, katanya, tetapi dia juga mungkin kehabisan bandwidth. Dia bekerja dua pekerjaan – untuk maskapai penerbangan dan sebagai administrator bantuan keuangan di community college.

Dia bangga dengan undang-undang Alec, dan menunjukkan kepada negara bahwa keterjangkauan insulin adalah masalah bagi orang-orang seperti putranya. Tapi, katanya, sepertinya tidak pernah cukup.

“Saya tidak tahu apa yang akan terjadi,” katanya.


KHN (Kaiser Health News) adalah ruang berita nasional yang menghasilkan jurnalisme mendalam tentang masalah kesehatan. Bersama dengan Analisis Kebijakan dan Jajak Pendapat, KHN merupakan salah satu dari tiga program kerja utama di PT KFF (Yayasan Keluarga Kaiser). KFF adalah organisasi nirlaba yang memberikan informasi tentang masalah kesehatan kepada bangsa.





Source link

RELATED ARTICLES

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here

Most Popular

Recent Comments