Kekurangan kreon: ‘Saya makan lebih sedikit dan membatasi pil’

Dua orang dengan fibrosis kistik mengatakan mereka harus makan lebih sedikit karena kekurangan obat yang membantu mereka makan.

Charlotte Bones, 31, dan Steve Horwood, 35, keduanya mengonsumsi Creon untuk membantu mereka mencerna makanan, karena kondisi tersebut menyebabkan lendir lengket menumpuk di paru-paru dan sistem pencernaan.

Namun dalam jangka panjang Kekurangan obat di seluruh Eropa mempengaruhi berapa banyak kapsul yang bisa mereka peroleh yang berarti mereka juga harus membatasi pil mereka.

Departemen Kesehatan dan Perawatan Sosial (DHSC) mengatakan pihaknya “bekerja sama erat dengan industri, NHS, dan pihak lain dalam rantai pasokan” untuk memastikan produk alternatif tersedia.

Ibu Bones, dari Kilburn, mengatakan kekurangan tersebut menyebabkan ia harus mengganti obatnya dengan kekuatan yang berbeda.

Akibat kekurangan tersebut, dia mengatakan dia makan lebih sedikit dan mengurangi jumlah pil Creon yang diminumnya dalam sehari agar tidak kehabisan.

“Dari delapan Creon (untuk sekali makan), saya mungkin mengonsumsi empat hingga lima,” katanya.

“Saya rasa saya hanya punya dua kotak tersisa, yang mungkin hanya bertahan sekitar seminggu.

“Mengingat saya telah melakukan pemangkasan meskipun mengetahui adanya kekurangan, saya dapat mencoba memperpanjangnya hingga sekitar empat hari, lima hari (lebih lama).”

Meskipun telah menghubungi enam atau tujuh apotek berbeda, dia mengatakan tidak ada satu pun yang memiliki stok Creon dan apotek rumah sakitnya tidak dapat menunjukkan tempat yang menyediakan persediaan.

Sementara itu, Ibu Bones mengatakan pengurangan asupan Creon telah menyebabkan efek samping yang tidak mengenakkan, termasuk sakit perut dan diare, yang “sulit diatasi” di samping pekerjaannya.

“Jika Anda tidak mengonsumsi Creon, berbagai hal dapat merasuki Anda, cukup mengerikan dan cukup mengganggu,” jelasnya.

Ibu Bones menambahkan bahwa dia khawatir makan lebih sedikit akan memperburuk kondisinya. fibrosis kistik jika dia kehilangan berat badan.

“Ketakutannya adalah berat badan saya akan turun dan saya akan lebih rentan terkena infeksi,” ungkapnya.

“Hanya perlu memiliki ketahanan untuk bangkit kembali; jika Anda tidak memiliki beban itu, Anda tidak akan memilikinya.”

Ibu Bones juga menderita diabetes dan mengatakan dia khawatir jika dia mengurangi asupan makanannya terlalu banyak, dia akan kesulitan menyeimbangkan kadar gula darahnya, yang saat ini dia kelola dengan monitor yang dikenakan di badan.

“Ada kalanya saya sayangnya harus makan enam kali sehari karena darah saya mungkin tidak mengandung banyak gula,” katanya.

“Saya perlu makan untuk mencoba menyerap sesuatu. Saya hanya berharap makanan itu menyerap gula karena jika tidak menyerap gula sama sekali, saya benar-benar dalam masalah.”

Ia menambahkan: “Ada semacam efek samping yang tampaknya tidak dipikirkan oleh siapa pun. Mereka hanya berpikir, ‘yah, Anda tahu itu hanya obat lain’ dan hanya itu.

“Negara akan mengeluarkan lebih banyak uang jika semakin banyak pasien CF (fibrosis kistik) yang dirawat di rumah sakit karena infeksi karena mereka tidak dapat melawannya akibat kekurangan Creon.”

Tn. Horwood, dari Rickmansworth di Hertfordshire, mengatakan dia harus pergi ke Rumah Sakit Royal Brompton di Chelsea, London barat, untuk mengamankan Creonnya karena dia tidak dapat menemukannya di dekatnya.

Ia biasa minum delapan kapsul saat makan dan lima kapsul saat camilan, tetapi kini hanya cukup untuk persediaan sekitar dua minggu.

“Saya tidak memiliki persediaan yang cukup selama sekitar delapan bulan sekarang,” katanya.

“Ini sedikit membuatku stres. Mereka bilang ini sudah berlangsung lama dan… aku belum pernah mengalaminya selama sekitar dua bulan sekarang, jadi aku berpikir apa yang akan terjadi?”

Meskipun ia telah diberi tahu bahwa ia mungkin dapat mengonsumsi obat-obatan alternatif, ia khawatir obat itu akan “menyebabkan sakit perut lagi”, tetapi jika Creon benar-benar habis, ia khawatir ia “tidak akan dapat makan tanpa sakit perut”.

Ia mengatakan makan akan membuatnya sakit: “Itu berarti harus ke toilet, sekitar 20 kali dalam sehari.”

Seperti halnya Ibu Bones, Tn. Horwood juga mengatakan fibrosis kistiknya dapat bertambah parah.

“Jika saya makan tanpa tablet, berat badan saya akan turun drastis dengan sangat cepat,” katanya.

“Jika aku tidak makan dengan benar, dadaku akan turun.”

DHSC mengatakan masalah pasokan disebabkan oleh terbatasnya ketersediaan bahan baku dan kendala kapasitas produksi yang memengaruhi seberapa banyak yang dapat diproduksi untuk memenuhi permintaan.

Ada pula masalah pasokan dengan merek alternatif obat terapi penggantian enzim pankreas akibat peningkatan permintaan.

Juru bicara DHSC menambahkan: “Kami mewarisi masalah pasokan global yang terus berlanjut yang terus memengaruhi ketersediaan obat-obatan, termasuk Creon.

“Kami tahu betapa hal ini dapat menyusahkan bagi pasien dan kami bekerja sama erat dengan industri, NHS, dan pihak lain dalam rantai pasokan untuk mengurangi risiko bagi pasien dan memastikan produk alternatif tersedia hingga perawatan yang biasa mereka dapatkan kembali tersedia.”