Mengapa ada perawatan yang buruk untukKU?

Hari-hari terakhir Maeve Boothby-O’Neill adalah mengerikan. Wanita berusia 27 tahun ini hanya bisa terbaring di tempat tidur sepanjang hari, tidak bisa mengunyah makanan dan tidak lagi bisa duduk – dia menderita penyakit myalgic encephalomyelitis, atau ME, dan sebagai konsekuensinya mengalami kekurangan gizi yang parah.

Kematiannya telah mendorong peringatan dari petugas koroner bahwa orang lain bisa mati dengan cara yang sama kecuali keadaan berubah. Perawatan untuk orang-orang dengan ME yang paling parah “tidak ada”, kesimpulan koroner.

Maeve meninggal di rumahnya setelah dirawat di rumah sakit pada tiga kesempatan terpisah selama beberapa bulan sebelum kematiannya.

Tragedi ini menyoroti penderitaan orang-orang seperti dia yang merasa tidak punya tempat untuk berpaling.

Nicole, 52, menderita ME parah, yang juga dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis, selama enam tahun. Dia menghabiskan sebagian besar waktunya di tempat tidur dengan lampu mati dan tirai gelap di jendela.

“Keseharian saya membuat mata saya tertutup dan berbaring di tempat tidur tanpa melakukan apa pun,” katanya.

“Cahayanya menyebabkan sakit kepala yang sangat parah, dan bisa membuat saya muntah,” tambahnya. Kedengarannya juga membuatnya mual.

Putri Nicole yang berusia 30 tahun telah berhenti bekerja demi merawat ibunya – sesuatu yang menurut Nicole sangat memilukan, meskipun putrinya rela melakukannya.

Nicole berbicara kepada kami setelah kami menanyakan pengalaman orang-orang tentang perawatan ME di halaman Facebook Asosiasi ME.

Badan amal mengatakan ada setidaknya 240.000 orang bersamaKU tinggal di Inggris, meskipun angka pastinya sulit dijabarkan. Sekitar satu dari empat orang menderita ME yang parah atau sangat parah, menurut badan amal ME Research UK.

Ini adalah kondisi kompleks dan berjangka panjang yang dapat berdampak pada setiap bagian tubuh dan sulit didiagnosis. AKU mempengaruhi setiap orang secara berbeda dan penyebabnya masih diselidiki.

Orang dengan AKU yang parah dapat merasakan nyeri terus-menerus, hipersensitif terhadap sentuhan dan cahaya, merasa sangat lemah, dan terkadang mengalami kesulitan berbicara atau menelan. Ada banyak gejala berbeda yang menyebabkan gangguan signifikan terhadap kehidupan sehari-hari.

Kekhawatiran utama Nicole adalah makanan. Berat badannya turun 120 pon (54kg) dalam dua tahun terakhir.

“Tubuh saya mati begitu saja jika saya mencoba makan – saya harus memuntahkan makanan sebelumnya karena saya terlalu lelah untuk mengunyahnya,” jelasnya.

Dokter umum Nicole telah merujuknya ke ahli gizi tetapi dia sudah menunggu selama hampir satu tahun.

Dia diberitahu bahwa dia tinggal di daerah yang salah untuk mendapatkan perawatan spesialis ME.

Selama pemeriksaan atas kematian Maeve, petugas koroner Deborah Archer mengatakan bahwa menjadi jelas baginya bahwa tidak ada rumah sakit spesialis, tempat tidur, bangsal atau fasilitas layanan kesehatan lainnya di Inggris untuk pasien dengan ME yang parah.

“Sembilan puluh sembilan persen penderita ME parah berada di rumah, dirawat oleh kerabatnya, tidak bisa tidur, komunikasi terbatas, dan berisiko kekurangan gizi,” kata Dr Charles Shepherd dari lembaga amal ME Association.

“Dokter benar-benar kesulitan mengetahui apa yang harus dilakukan.”

“Rumah sakit belum siap untuk melakukan hal tersebut,” kata Sonya Chowdhury, kepala eksekutif Action for ME.

“Pergi ke rumah sakit merupakan sebuah penghinaan besar atau trauma pada tubuh dan ada kurangnya pemahaman tentang apa yang dibutuhkan.”

Asosiasi ME menyerukan audit untuk melihat seberapa banyak NHS memberikan layanan yang direkomendasikan, sebagaimana diatur dalam panduan dari National Institute for Care and Healthcare Excellence (NICE).

Pedoman mereka menyatakan bahwa orang dewasa dengan ME harus dirujuk ke tim spesialis sehingga rencana perawatan dan dukungan dapat dikembangkan.

Orang-orang yang kami ajak bicara mengatakan hal ini tidak selalu terjadi.

Baroness Finlay dari Llandaff adalah wakil ketua komite yang menyusun pedoman perawatan ME, namun berbicara kepada kami dalam kapasitas pribadi. Dia mengatakan ada beberapa dukungan untuk masyarakat tetapi “sangat tidak merata”.

“Dan kesulitannya adalah dokter mungkin tidak mengetahui apa saja yang tersedia – mereka juga dibanjiri dengan pekerjaan dan perlu mengetahui semua kondisinya.”

Dia mengatakan ini merupakan tantangan untuk memenuhi semua kebutuhan kesehatan penduduk setempat.

Beberapa orang merasa kesulitan untuk bepergian, sehingga sulit untuk memiliki pusat spesialis di lokasi pusat.

Baroness Finlay mengakui sulit bagi penderita ME parah untuk menghabiskan waktu di bangsal rumah sakit karena bangsal tersebut “bukan tempat yang tenang dan damai”.

“Ini rumit – ada banyak dokter yang sudah bertekuk lutut. Dan NHS berada dalam kondisi yang memprihatinkan.

“Kamu harus memanfaatkan apa yang kamu punya sebaik mungkin.”

Banyak orang dengan ME menyadari tekanan yang dialami NHS – yang sulit dipahami, kata mereka, adalah sikap beberapa staf layanan kesehatan yang mereka temui.

Khalil Khabiri, 42 tahun, berkata bahwa ME-nya “benar-benar memburuk dalam dua tahun terakhir” hingga ia harus berhenti bekerja di renovasi properti.

“Tubuh saya tidak membiarkan saya melakukan apa pun dan akhirnya mengecewakan pelanggan,” katanya.

Dokter pertamanya sangat mendukung dan memberinya diagnosis, katanya, tapi dokter umum lainnya mengatakan kepadanya bahwa itu “semua hanya ada di kepalanya”. Ia juga diberikan informasi tentang terapi bicara dan depresi.

“Saya akui ini adalah penyakit yang membuat depresi, tapi ini bukan depresi,” kata Khalil.

Pengidap ME parah lainnya, yang tidak ingin disebutkan namanya, mengatakan bahwa dia merasa dihina ketika pergi ke rumah sakit beberapa tahun yang lalu.

Dia mengatakan dokter mengatakan kepadanya bahwa tidak ada yang bisa mereka lakukan dan dia harus berhenti membuang-buang waktu.

Saat ini ia memiliki dokter umum yang suportif dan mengakui bahwa mereka tidak tahu banyak tentang ME, namun setidaknya percaya pada kondisinya, katanya.

Dia mengatakan banyak orang terjebak di masa lalu dan percaya bahwa kondisi ini murni bersifat psikologis.

“Stigma bahwa kita semua malas dan kita hanya perlu berolahraga untuk kembali sehatlah yang membuat kita tidak bisa mendapatkan bantuan yang kita perlukan.”

Badan-badan amal mengatakan pikiran para dokter perlahan-lahan diubah untuk menyadari bahwa AKU adalah kondisi medis yang asli, namun perjalanan masih panjang.

“Pelatihan medis masih kurang,” kata Sonya Chowdhury, dari Action for ME, pandangan yang dianut oleh petugas koroner dalam kasus Maeve.

Selama pemeriksaan atas kematian Maeve, petugas pemeriksa mayat mengatakan bahwa pelatihan bagi dokter mengenai ME dan cara mengobatinya sangat terbatas.

Laporan koroner juga menyoroti kurangnya dana untuk penelitian penyebab ME dan pengembangan pengobatan baru.

Tidak ada obat untukKU, meskipun beberapa perawatan dapat membantu mengatasi beberapa aspek kondisi. Tidak ada tes tunggal yang dapat mendiagnosis saya.

Baroness Finlay mengatakan ada “kebutuhan mendesak” untuk melakukan penelitian lebih lanjut.

Sebuah penelitian yang sedang dilakukan melibatkan tim Prof Chris Ponting di Universitas Edinburgh, di mana para peneliti menyelidiki genetika dari kondisi tersebut.

Sekitar 18.000 penderita ME di Inggris telah memberikan sampel DNA untuk dianalisis.

“Kami berharap hasil ini dapat memberi tahu kita apa yang salah dengan banyak orang,” kata Prof Ponting.

Hal ini akan memberi sinyal ke mana penelitian harus dilakukan selanjutnya.

Jika, misalnya, genetika menunjukkan bahwa sistem kekebalan tubuh terlibat, maka seluruh ahli imunologi yang telah menangani penyakit lain dapat diikutsertakan.

Itu berarti mereka dapat dengan cepat mencoba dan menemukan pengobatan baru “untuk penyakit yang kejam dan menghancurkan ini”, katanya.

Namun Prof Ponting mengakui tidak ada satu proyek penelitian pun yang dapat menemukan pengobatan yang tepat untuk semua orang.

“Dibutuhkan langkah perubahan besar-besaran dalam penelitian dan praktik klinis agar penderita ME di Inggris dapat diobati dengan cara yang sama seperti pengobatan kebanyakan penderita penyakit lain.

“Mereka dilupakan, diabaikan dan ditinggalkan.”

Ayah Maeve, Sean O’Neill, sebelumnya mengatakan bahwa dalam tiga tahun sejak kematian Maeve “sejauh ini hanya ada sedikit perubahan”.

“Mudah-mudahan petugas koroner dapat memicu sesuatu yang akan mendorong perubahan ke depan,” tambahnya.

NHS England mengatakan perbaikan diperlukan dalam layanan kesehatan dan masyarakat untuk meningkatkan pemahaman dan kesadaran akan ME dan untuk memastikan bahwa pasien dan keluarga mereka didengarkan.

Departemen Kesehatan dan Pelayanan Sosial mengatakan pihaknya berkomitmen untuk meningkatkan layanan dan dukungan bagi semua yang terkena dampak, dan bermaksud untuk menerbitkan rencana pada musim dingin ini untuk meningkatkan pendanaan penelitian dan meningkatkan sikap dan kehidupan orang-orang dengan ME.

Seorang juru bicara mengatakan: “Simpati terdalam kami ditujukan kepada keluarga dan teman Maeve dalam kasus tragis ini. Setiap pasien berhak agar kondisinya dipahami dan ditangani dengan standar tertinggi, dan ini adalah contoh menyedihkan dari seorang pasien yang gagal.

“Maeve dan keluarganya terpaksa berjuang melawan penyakit ini bersama dengan sistem perawatan kesehatan yang berulang kali salah paham dan memecatnya.”

Butuh bantuan? Jika Anda terpengaruh oleh cerita ini Halaman web BBC Action Line menampilkan daftar organisasi yang siap memberikan dukungan dan saran.