Tangan wanita bisa membesar tiga kali lipat karena serangan pembengkakan langka

Seorang wanita yang tubuhnya tidak mengenali kapan harus berhenti membengkak mengatakan uji coba obat telah “mengubah hidupnya”.

Chloe Davies, 32, yang tinggal di Bristol, menderita angioedema herediter (HAE), yang menyebabkan “serangan pembengkakan spontan”.

“Jika tangan saya bengkak, itu akan terus berlanjut. Serangan yang parah dapat membuat saya dirawat di rumah sakit dan sangat mengganggu kehidupan sehari-hari,” katanya.

Dia telah mengambil bagian dalam uji coba dengan North Bristol NHS Trust, yang telah mengurangi serangannya dari satu setiap empat hingga enam hari menjadi tidak ada sama sekali dalam lebih dari setahun.

Kondisi ini, yang mempengaruhi sekitar satu dari 50.000 orang, dapat mengancam jiwa jika pembengkakan terjadi di tenggorokan.

Tidak ada obatnya, tetapi perawatan dapat diberikan untuk membantu pasien mengelola kondisinya.

Ibu Davies pertama kali mengalami gejala saat masih anak-anak, tetapi tidak menerima diagnosis sampai dia berusia 15 tahun.

Awalnya, ia diduga mengalami reaksi alergi.

Dia ingat mengalami kambuhnya penyakit di mana tangannya “bertambah tiga kali lipat” dan pembengkakan secara bertahap menyebar ke bagian atas lengannya.

Selama masa kecilnya, ia sering menderita sakit perut “parah” dan penyakit flu, yang berlangsung lebih lama dari biasanya.

“Saya ingat berbaring di sofa dan merasakan sakit yang sangat parah, tapi saya tidak menyadarinya [was HAE] pada saat itu.

“Tidak seorang pun bisa melihat apa yang terjadi di dalam diri saya, jadi mereka berasumsi bahwa saya membuat keributan yang lebih besar daripada orang lain,” ungkapnya.

Ia menambahkan bahwa menerima diagnosis setelah bertahun-tahun menderita merupakan hal yang “sangat melegakan”.

Ada berbagai jenis angioedema, yang tingkat keparahannya bervariasi.

Menurut Layanan Kesehatan Nasional (NHS)kondisi ini menyebabkan pembengkakan tiba-tiba dan umumnya menyerang wajah, tangan, dan kaki.

Kadang-kadang usus bisa menjadi bengkak, yang menyebabkan nyeri perut.

Gejala HAE yang dialami Ibu Davies menjadi “jauh lebih buruk” setelah melahirkan putrinya sembilan tahun lalu.

Kambuhnya penyakit bulanannya mulai terjadi setiap empat hari, yang “secara dramatis” memengaruhi kehidupannya.

Setiap serangan memerlukan perawatan melalui suntikan intravena.

“Vaksin itu memberi saya apa yang saya butuhkan untuk bisa pulih, tetapi tidak menyenangkan menyuntik diri sendiri,” katanya.

Ia menambahkan perawatan itu “rumit”, terutama ketika harus dilakukan saat bepergian.

Delapan belas bulan yang lalu, konsultan Ms Davies – yang mengkhususkan diri dalam HAE – menyarankan uji coba obat baru di Rumah Sakit Southmead.

Ini melibatkan suntikan ke lemak subkutan di bawah kulit untuk menyalurkan obat ke aliran darah.

Obat ini bekerja untuk menurunkan jumlah protein yang diproduksi oleh hati yang menyebabkan pembengkakan.

Ibu Davies diberi obat asli, bukan plasebo.

Dia merasakan perbedaan yang “langsung” dan hanya mengalami satu kali kambuh sejak memulai pengobatan.

“Sungguh menakjubkan – ini telah mengubah hidup saya,” katanya.

“Ini membantu menyediakan ruang untuk melakukan apa yang saya inginkan tanpa khawatir.

“Saya benar-benar merasa diperhatikan dan tim peneliti di North Bristol NHS Trust sungguh hebat.”

Dia menambahkan: “Ini mengubah pendapat saya tentang melakukan uji coba.”